Veranstalter
Alström Syndrom e.V
Ein Verein Betroffener, Angehöriger und Förderer des Alström-Syndroms
Ende 2022 durch Eltern betroffener Kinder gegründet, haben wir aktuell über 80 Mitglieder und vertreten mehr als 15 direkt Betroffene.
Wir möchten das Alström-Syndrom besser verstehen lernen, die Versorgung der Betroffenen im deutschsprachigen Raum verbessern und hoffentlich in nicht allzu ferner Zukunft neue Therapien und Lösungen anbieten können.
Wir denken groß, bestärken uns gegenseitig positiv, sind mutig und schaffen einen Mehrwert für alle.